Artsen kraken in 48 uur patiëntendossiers die al meer dan 10 jaar vastzaten

In dit artikel:

In het Radboudumc in Nijmegen vond op 23 en 24 april de allereerste Nationale Undiagnosed Hackathon plaats, waarbij ruim 140 medisch specialisten uit alle zeven Nederlandse universitair medische centra twee dagen lang samenwerkten aan 33 complexe, onopgeloste patiëntencasussen. Het doel was om gezinnen met een familielid dat lijdt aan een zeldzame aandoening zonder diagnose nieuwe inzichten of antwoorden te bieden — bij sommige families sleept die zoektocht al meer dan tien jaar aan.

Teams met speelse Nederlandse namen (zoals Tulp, Molen, Fiets, Klomp en Kaas) combineerden kennis uit verschillende disciplines om vastlopende dossiers te herbeoordelen en nieuwe invalshoeken te zoeken. Al halverwege de eerste dag werd team Tulp gevierd toen het als eerste een diagnose kon vaststellen. Uiteindelijk resulteerde de tweedaagse intensieve samenwerking in vijf concrete diagnoses; bij acht andere dossiers zijn sterke aanwijzingen voor een mogelijke diagnose gevonden die nog verder onderzoek vragen. De betrokken families zijn over de uitkomsten geïnformeerd.

Koningin Máxima bracht op de openingsdag een bezoek, sprak met specialisten en families en bekeek een fototentoonstelling met portretten van mensen die nog zonder diagnose leven. Het begrip 'hackathon' — uit de ICT-wereld komend, maar hier toegepast op medische casuïstiek — verwijst naar korte, intensieve sessies waarin multidisciplinaire teams binnen enkele dagen naar oplossingen zoeken.

De bijeenkomst toont hoe bundeling van expertise en nieuwe samenwerkingsvormen diagnoses bij zeldzame aandoeningen kan versnellen of mogelijk maken. Streekomroep RN7 maakte een videoreportage van het evenement.